On voulait simplement vous raconter cette rencontre avec Sanaé.
On a entendu parler d’elle en développant la fondation. Une petite fille, une dizaine d’années à l’époque, déjà mannequin. Quand on l’a vue pour la première fois, à part ce visage très doux, rien ne nous a sauté aux yeux. Elle est comme beaucoup d’enfants : vivante, souriante, pleine d’énergie.
Sanaé est née sourde, appareillée très tôt. Et les médecins ont rapidement posé un diagnostic : le syndrome d’Usher. Une maladie qui touche l’audition… et la vision.
Aujourd’hui, ça ne se voit pas. Mais avec le temps, sa manière de voir le monde pourrait changer. C’est difficile à réaliser justement parce que tout a l’air normal pour l’instant.
On a rencontré son papa, et l’année dernière elle a participé à notre défilé inclusif.
C’était beau. Fort.
Depuis, quelque chose est resté. Ça change un peu la manière de regarder les choses.
Et ça donne surtout envie de continuer : créer d’autres projets, rassembler, faire connaître, rencontrer d’autres patients et bien-sûr soutenir la recherche.
Si ça vous parle, vous pouvez suivre ce qu’on fait, en parler autour de vous, et/ou nous soutenir.
