Simplemente queríamos contarles este encuentro con Sanaé.
Oímos hablar de ella mientras desarrollábamos la fundación. Una niña pequeña, de unos diez años en aquel entonces, ya modelo. Cuando la vimos por primera vez, aparte de su rostro muy dulce, nada nos llamó especialmente la atención. Es como muchos niños: vivaz, sonriente, llena de energía.
Sanaé nació sorda, con audífonos desde muy pequeña. Y los médicos hicieron rápidamente un diagnóstico: el síndrome de Usher. Una enfermedad que afecta la audición… y la visión.
Hoy en día, no se nota. Pero con el tiempo, su manera de ver el mundo podría cambiar. Es difícil de asimilar precisamente porque, por ahora, todo parece normal.
Conocimos a su papá, y el año pasado ella participó en nuestro desfile inclusivo.
Fue hermoso. Intenso.
Desde entonces, algo se quedó con nosotros. Cambia un poco la manera de ver las cosas.
Y sobre todo, nos da ganas de seguir adelante: crear otros proyectos, reunir, dar a conocer, conocer a otros pacientes y, por supuesto, apoyar la investigación.
Si esto les llega, pueden seguir lo que hacemos, hablar de ello a su alrededor y/o apoyarnos.
