QUI SOMMES-NOUS ?
Je m'appelle Benjamin,
Je suis né à Arras, dans le Nord de la France, j'ai 31 ans,
aujourd'hui basé à Barcelone, diplômé en ostéopathie et, depuis 3 ans, modèle international.
En 2019, on m'a annoncé que j'étais porteur de la Rétinopathie Pigmentaire.
MON HISTOIRE
C'est donc en 2019, après quelques examens ophtalmologiques suite à des difficultés à corriger la vision d'un de mes deux yeux, que les médecins évoquent pour la première fois de ma vie ce terme méconnu de "Rétinite Pigmentaire".
Après une année très compliquée psychologiquement, mentalement, socialement et émotionnellement, je fais la rencontre de Clément lors d'un festival de musique à Calvi (Corse). Nous développons rapidement une véritable amitié et quelques mois plus tard, il décide de créer sa propre agence de mannequins et me propose d'en être le premier.
Quelques signatures et me voilà représenté par plusieurs agences européennes, qui en une petite année transforment littéralement mon quotidien.
Je passe d'un état très affaibli à un être fort et déterminé à profiter de chaque instant de la vie, de chaque moment en famille, de ceux entre amis, de chaque paysage, de chaque couleur, de chaque lumière.
Cette lumière, il est peut-être question que je ne la voie plus dans quelques années.
C'est du moins le résultat final qui m'est promis pour le moment.
A moins que...
Pour tenter de renverser le pronostic, j'ai décidé de créer ma propre fondation que j'ai donc baptisée Horizon.
Ca c'est le début de l'histoire. Juste après la création de la fondation, j'ai reçu les résultats du bilan génétique qui annonçait que la rétinopathie pigmentaire dont je suis porteur est due à un défaut de mutation sur le gène USH2A qui est un des plus grands gènes du corps. Il est aussi le gène le plus en cause dans les rétinites pigmentaires (40% des cas). Mais il est aussi responsable du développement d'une maladie appelé le Syndrome d'Usher qui est la première cause de double atteinte oculo-auditive, donnant naissance à des enfants sourds ou presque, et qui déclareront une rétinite autour de l'adolescence.
Un peu de chance dans mon malheur, j'ai ce qu'on appelle une rétinite pigmentaire isolée donc sans atteinte auditive.
Avec notre équipe interne, nous avons alors décidé de renommer Horizon Foundation en Horizon Usher Foundation, dans le but non seulement d’aider la recherche sur la rétinite pigmentaire mais aussi sur le syndrome d’Usher causé par un défaut de mutation sur le gène USH2A.
L'EQUIPE
BENJAMIN
Fondateur & CEO
CLÉMENT
Ambassadeur & Photographe
ELVIRA
Directrice de développement
JULIE
Chargée des réseaux sociaux
Si je vous ai raconté mon parcours professionnel c'est en réalité parce que la fondation est née après avoir eu une idée de projet en rapport avec mon nouveau métier.
J'ai la chance de faire aujourd'hui partie de quelques mannequins qui défilent pour la marque Giorgio Armani. J'étais très content d'avoir cette possibilité mais lors de mon premier défilé, je me suis retrouvé très ébloui par les projecteurs du "catwalk".
Bien entendu, je n'ai osé rien dire à personne mais je suis dit que je ne pourrais pas continuer à le cacher à tout le monde puisque mon quotidien est chaque jour un peu plus impacté...
J'ai donc décidé de leur dévoiler mon handicap mais en leur proposant de soutenir le Projet Horizon qui est donc de réaliser un de mes rêves :
Traverser l'Océan Atlantique à la voile.
Projet qu'ils ont accepté.
Nous profiterons donc de la grandeur de leur enseigne et de leur médiatisation pour sensibiliser un maximum de personnes et tenter de lever des fonds qui aideront la recherche médicale.
Vous pouvez en savoir plus sur l'objectif et le déroulement du projet en cliquant ici.
