Horizon Usher Foundation organise — en collaboration avec Sepul Bio et Laboratoires Théa — son premier webinaire ouvert à tous, afin de présenter les avancées scientifiques récentes dans la lutte contre la rétinite pigmentaire et le syndrome d’Usher.
L’événement aura lieu en ligne (Zoom) le 4 février 2026 à 19h (CET).
Important : le webinaire sera intégralement en français, mais une traduction écrite dans la langue de votre choix sera proposée.
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Pourquoi ce webinaire
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En décembre 2024, Sepul Bio a annoncé le lancement de la LUNA Study, un essai clinique de phase 2b destiné à évaluer Ultevursen — un traitement innovant par ARN — chez des personnes atteintes de rétinite pigmentaire liée à des mutations du gène USH2A. Coalition Usher Syndrome+2Théa+2
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L’objectif : offrir une lueur d’espoir concrète à des milliers de patients. La LUNA Study évaluera l’efficacité d’Ultevursen pour ralentir, voire stabiliser, la perte de vision. Foundation Fighting Blindness+1
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En réunissant chercheurs, spécialistes et communauté, ce webinaire permettra de mieux comprendre :
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les enjeux scientifiques et médicaux de l’essai,
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ce que ces avancées signifient pour les patients, familles et proches,
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les défis à venir, et les espoirs concrets liés à la thérapie.
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Intervenantes — Des expertes puissantes
Le webinaire sera animé par :
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Pr. Isabelle Audo — experte en maladies rétiniennes, Institut de la Vision, Paris
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Dr Isabelle Meunier — spécialiste des dystrophies rétiniennes héréditaires, CHU Montpellier
Elles partageront l’état des connaissances, les résultats de la recherche actuelle, et répondront en direct aux questions des participants.
Informations pratiques
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Quand ? : 4 février 2026 — 19h (CET)
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Où ? : en ligne, via Zoom
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Langue : français (avec traduction écrite possible)
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Inscription obligatoire — Je m’inscris ici.
Appel à la communauté
Le webinaire s’adresse à :
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toutes les personnes concernées par la rétinite pigmentaire ou le syndrome d’Usher,
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les familles, proches, aidants, professionnels de santé, et membres de la communauté scientifique,
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toute personne souhaitant s’informer ou s’engager dans la recherche et le soutien à cette cause.
