C O L L A B OR A T I O N S

Usher Syndrome Society est une organisation à but non lucratif qui utilise la narration à travers les arts, des événements éducatifs et la collaboration pour sensibiliser le public et lever des fonds pour la recherche visant à trouver des traitements et un remède contre le syndrome d'Usher (USH).

USH Society donne un visage et une voix à ceux qui vivent avec l'USH, rendant visible cette maladie invisible.

Leur mission est simple :

SENSIBILISER • RECHERCHE • SOIGNER

Nancy Corderman a décidé de fonder Usher Syndrome Society en 2012 après avoir appris que deux de ses quatre enfants avaient reçu un diagnostic de syndrome d'Usher et perdaient donc progressivement la vue et l'audition...

Usher Syndrome Society est née de la prise de conscience de la nécessité de trouver un remède au syndrome d’Usher le plus rapidement possible. Réalisant que les deux moyens les plus importants d'accélérer la recherche sont d'éduquer le public sur cette maladie orpheline et de collecter des fonds, Usher Syndrome Society a commencé à utiliser le photojournalisme et les événements éducatifs dans l’espoir de placer l’USH à l’avant-garde de la recherche sur les maladies rares.

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Comme nous avons les mêmes activités et objectifs, Usher Syndrome Society et nous, avons décidé d'unir nos forces et nos efforts pour faire avancer les choses et trouver un moyen de mettre fin au Syndrome d'Usher et à la rétinite pigmentaire.

ENSEMBLE NOUS SOMMES PLUS FORTS !

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