À propos d'Horizon

Horizon est une fondation à but non lucratif fondée en 2022 pour soutenir la recherche de pointe sur le syndrome d’Usher et la rétinite pigmentaire.

Notre mission : récolter des fonds pour accélérer la recherche médicale et aider à trouver un traitement, à travers la création de projets et d’événements.

LE SYNDROME D’USHER

Maladie génétique rare qui affecte à la fois l’audition et la vision. Les enfants naissent avec une surdité moyenne à sévère, et la maladie entraîne également une rétinite pigmentaire : une affection dégénérative de l’œil qui provoque une perte progressive de la vision, pouvant aller jusqu’à la cécité.

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Qui nous sommes.
Ce qui nous anime.

Benjamin Demarquilly

Ostéopathe · Mannequin international
Fondateur & Président de Horizon Usher Foundation
Atteint de rétinite pigmentaire

Plus qu’une fondation, Horizon est un projet né d’une histoire personnelle.

Nous créons des projets et des événements artistiques (mode, cinéma, gastronomie…) avec des marques et des institutions, afin de collecter des fonds et de financer la recherche.

Nous croyons que sensibilisation, engagement et créativité peuvent changer les mentalités et ouvrir des portes vers des horizons qui semblent inaccessibles.

La fondation a vu le jour après que Benjamin ait lancé son premier projet : une traversée symbolique de l’océan Atlantique, sponsorisée par Giorgio Armani ; un challenge qui a transformé son diagnostic personnel en déclaration publique.

Ce qui avait commencé comme le parcours personnel de Benjamin et la réalisation d’un rêve est devenu une initiative visant à sensibiliser le public aux personnes atteintes du syndrome d’Usher et de la rétinite pigmentaire, et à leur apporter de l’espoir, tous les projets de la fondation ayant pour but de récolter des fonds pour trouver un traitement à ces maladies.

À propos de nous

Le syndrome d’Usher touche environ 1/30 000 personne dans le monde. C’est la première cause de perte combinée de l’ouïe et de la vue.