À propos d'Horizon

Horizon est une fondation indépendante créée en 2022 pour soutenir la recherche de pointe sur le syndrome d’Usher et la rétinite pigmentaire.

Notre mission : créer des projets qui rassemblent, récolter des fonds et soutenir la recherche médicale pour aider à trouver un traitement.

LE SYNDROME D’USHER

Maladie génétique rare qui affecte à la fois l’audition et la vision. Les enfants naissent avec une surdité moyenne à sévère, et la maladie entraîne également une rétinite pigmentaire : une affection dégénérative de l’œil qui provoque une perte progressive de la vision, pouvant aller jusqu’à la cécité.

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Qui nous sommes.
Ce qui nous anime.

A portrait of Benjamin Demarquilly

Benjamin Demarquilly

Ostéopathe · Mannequin international
Fondateur & président de Horizon Usher Foundation
Atteint de rétinite pigmentaire

Horizon n’est pas seulement une fondation. C’est un mouvement né d’une histoire personnelle. Nous sommes convaincus que la sensibilisation peut faire bouger les choses, et que la créativité peut ouvrir des portes.

Par l’art, la science et la parole, nous cherchons à éclairer la vie de celles et ceux qui vivent avec la rétinite pigmentaire et le syndrome d’Usher.

La fondation a vu le jour après que Benjamin a lancé le premier Projet Horizon : une traversée symbolique de l’Atlantique, sponsorisée par Giorgio Armani; un voyage audacieux qui a donné une voix à son diagnostic.

Depuis, Horizon est passé de cette traversée audacieuse à un véritable mouvement. Ce qui a commencé comme le parcours personnel de Benjamin est devenu une histoire de visibilité, d’espoir et d’action collective pour tous ceux touchés par ces conditions.

About Us

Le syndrome d’Usher touche environ 1/30 000 personne. C’est la première cause de perte combinée de la vue et de l’ouïe dans le monde.