SERGE PICAUD
Director del Institut de la Vision, París
BENJAMIN DEMARQUILLY
Osteópata y modelo internacional
Fundador y President de Horizon Usher Foundation
Viviendo con retinosis pigmentaria
Horizon Usher Foundation fue creada en 2022 para sensibilizar, acelerar la investigación e inspirar la acción en torno al síndrome de Usher y la retinosis pigmentaria.
Compromiso, esperanza y movilización son las palabras clave de la fundación.
LA HISTORIA
Benjamin, originario del norte de Francia y osteópata de formación, fue diagnosticado con retinosis pigmentaria en 2019.
Un encuentro fortuito en un festival de música le abrió las puertas del modelaje internacional, lo que más tarde lo llevó a crear la fundación.
Actualmente instalado en Barcelona, Benjamin reparte su tiempo entre su carrera como modelo y su compromiso con el avance de la investigación y la sensibilización sobre las enfermedades degenerativas de la visión.
Al final de cada año, la mayoría de las donaciones se destina al INM, uno de los principales centros de investigación de Francia dedicado a las enfermedades degenerativas de la retina.
Varios equipos de expertos están basados en el INM, incluidos los dirigidos por la Prof. Vasiliki Kalatzis, la Prof. Isabelle Meunier y Béatrice Boquet. Su investigación se centra en parte en el gen USH2A, que desempeña un papel fundamental en los trastornos retinianos hereditarios como la Retinosis Pigmentaria y el Síndrome de Usher.
Cada paso, cada donación, nos acercan a encontrar un tratamiento.
