Horizon Usher Foundation, en colaboración con Sepul Bio y Laboratoires Théa, organiza — por primera vez y abierto a todos — un webinar para presentar los avances científicos más recientes en la lucha contra la retinosis pigmentaria y el síndrome de Usher.
El evento tendrá lugar online (Zoom) el 4 de febrero de 2026 a las 19:00 (CET).
Importante: el webinar será totalmente en francés, pero habrá disponible una traducción escrita al idioma de su elección;
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Por qué este webinar
En diciembre de 2024, Sepul Bio anunció el lanzamiento del ensayo clínico LUNA Study, un estudio de fase 2bdestinado a evaluar Ultevursen — una terapia innovadora basada en ARN — en personas con retinosis pigmentaria causada por mutaciones en el gen USH2A.
El objetivo es brindar una esperanza concreta a miles de pacientes. El estudio LUNA evaluará la eficacia de Ultevursen para ralentizar, o incluso estabilizar, la pérdida de visión.
Al reunir a investigadores, especialistas y comunidad, este webinar permitirá comprender mejor:
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los retos científicos y médicos del ensayo;
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lo que estos avances significan para pacientes, familias y cuidadores;
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los desafíos futuros y las esperanzas reales ligadas a esta terapia.
Ponentes — Expertas de primer nivel
El webinar estará a cargo de:
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Prof. Isabelle Audo — experta en enfermedades retinianas, Institut de la Vision, París
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Dra. Isabelle Meunier — especialista en distrofias retinianas hereditarias, CHU Montpellier
Compartirán el estado actual del conocimiento, los resultados más recientes de la investigación y responderán en directo a las preguntas de los participantes.
Información práctica
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Cuándo: 4 de febrero de 2026 — 19:00 (CET)
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Dónde: online, vía Zoom
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Idioma: francés (con traducción escrita disponible)
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Inscripción: obligatoria — Registrate aqui.
A quién va dirigido
Este webinar está dirigido a:
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todas las personas afectadas por retinosis pigmentaria o síndrome de Usher,
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familias, cuidadores, profesionales de la salud y miembros de la comunidad científica,
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cualquiera que desee informarse o implicarse en la investigación y apoyo a esta causa.
